A kezdetek

Az oldal létrehozásának elsődleges célja az volt, hogy segíteni tudjak a hasonló helyzetben lévő gyerekeknek és szüleiknek. A saját tapasztalatom, hogy nagyon kevés olyan fórum van ahol a sérült gyerekek szülei érdembeni segítséget kaphatnak. Ezért gondoltam leírom a mi történetünket és a napjainkat, lehet, hogy ez másoknak segítséget és erőt ad!

Pénzes Xénia vagyok, kisfiam, Olivér 2010.09.05-én született Kecskeméten, 36+6 napra oxigénhiánnyal, 1-es Apgar értékkel, 48 cm-rel és 2600 grammal. Sajnos a köldökzsinór háromszor volt a nyakán, ez okozta a gondokat. A születését követően négyszer élesztették újra az első 24 órában. Azt el sem tudom mondani, hogy mennyien imádkoztak és imádkoznak a mai napig ezért a gyerekért, de mindenkinek nagyon köszönjük ezúton is!

Ezt követően szépen lassan javulni látszott az állapota, majd 15 napos korában átkerültünk Debrecenbe, ugyanis a sok élesztés miatt agyvérzést kapott és a vérömleny a fejecskéjében elzárta az agyvíz útját, ezért Hydrocefalus, vagyis vízfejűség alakult ki nála. 
A Debrecenbe való átszállításkor a Peter Cerny koraszülött mentősök vitték a kisfiamat, akiknek ezúton is köszönöm a munkájukat és a kedvességüket ! Hihetetlenül megnyugtató érzés volt, hogy bár én nem kísérhettem személyesen a fiamat az úton, de tudtam, hogy jó kezekben van! (én pedig addig  is agyon szorongattam a képet amit kaptunk :D). 
Három hét várakozás és erősödés után sajnos meg kellett műteni, ugyanis a vérömleny felszívódott szépen de nem akart beindulni az agyvíz elvezetés.

Ezért 2010.10.12-én kapott egy állandó shuntöt, ami egy kis mágneses szelep, amit beültettek a buksijába és a hasnyálkahártyába, összekötésben egy csővel a bőre alatt. A fejecskéjében, ha sok a nyomás, akkor kinyit a szelep és a csövön keresztül levezetődik a hasnyálkahártyára, onnan pedig szépen a vizelettel távozik.

2010.10.20-án hazajöttünk, küzdöttünk a hasfájással, 1-2 hetente jártunk vissza Debrecenbe, majd szépen kezdett alakulni minden. Novemberben elkezdtünk Dévény tornázni, ugyanis a sok kórházban fekvésnek meglett az eredménye, néhol túl gyenge (nyak) máshol túl feszes (lábak, hát) az izomzata.

Január óta járunk korai fejlesztőbe is heti egyszer. Aztán decemberben nagyon rosszul alakult a helyzet, nem evett, nem aludt, totál ki volt a gyerek, amikor visszamentünk Debrecenbe és kiderült, hogy túlvezet a shunt, összes is csúszott kicsit a buksija a drágámnak. Ekkor állítottak rajta és aztán egészen jó lett. Majd januárban ismét állítottak rajta és azóta minden oké volt. 
Közben januárban epilepszia gyanús lett a gyerek, amit EEG vizsgálattal igazoltak,West szindrómája van,  szóval arra szednie kell a gyógyszereket. 
2011.05.05-én volt 8 hónapos (korrigáltan 7) 6500 gr és 66 cm, szép nagyfiú :) Legutóbb mikor voltunk Debrecenben, az EEG alapján maradnak a mostani gyógyszerei, mert javult az EEG eredménye, meg voltunk dicsérve a tornáztatás miatt, ugyanis önmagához képest nagyon ügyesen csinálta a feladatokat.
2012. februári kontroll vizsgálatokon mindenhol ( koraszülött utógondozó, neurológia, fejlődésneurológia) nagyon megdicsérték Olit  és az epilepsziás gyógyszereit is le lehetett csökkenteni egy tulajdonképpen jelképes adagra! Remélhetőleg idővel akár majd el is hagyhatjuk ( ez a titkos reményünk).
Az átlag gyerekekhez képest van lemaradva a mozgásfejlődése.Nem kúszik,nem ül, nem mászik, nem jár önállóan, sokszor még a fejtartás is gondot okoz neki. A mentális fejlődése most még nem igazán mérhető, majd csak később derül ki.
Javítom így lassan 2 év elteltével: igen is mérhető a mentális fejlődés, ugyanis nagyon huncut és akaratos, pontosan tudja mikor mit akar és mit nem! :)

Aki ismer engem, bennünket tudja, hogy imádjuk ezt a kis gyermeket és bearanyozza az életünket! Az viszont sokszor elkeserít, hogy egészséges és tündéri gyerekek szülei, anyukái sokszor annyira magától értetődőnek veszik a gyereküket. Pedig nem az! Egy gyermek szülőjének lenni kiváltság és nem jog! Nagyon hálás vagyok, hogy Olivér anyukája lehetek, köszönöm!

Időközben Olivér betöltötte az 1. életévét :) 
Súlya: 8.600 gr , hossza: 73 cm , igazi nagyfiú már.
Sőt már 1,5 éves is elmúlt! Súlya 9.350 gr és 79 cm
Lassan közeledünk a 2. életévéhez : 9.300 gr és 83 cm

Továbbra is járunk Dévény-tornázni( heti 3-szor), korai fejlesztőbe, ahol most már heti 2 órája van ( 1 zeneterápia + 1 korai ). Kb 2-3hetente járunk talpmasszázsra is. Itthon továbbra is gyűrjük a mozgásos, látásfejlesztő és egyéb feladatokat.  Minden napra jut valami kis újdonság amit már csinál ez a gyerek :) A mozgása még mindig  jelentősen lemaradott, de ezt kárpótolja az éles eszével, a jó kedvével, huncutságával !